Sign In

Свјетски дан ријетких болести 28. фебруар 2018. године

Објављено:

​​​​​​Свјетски дан ријетких болести се обиљежава последњег дана фебруара сваке године. Главни циљ обиљежавања овог дана је подизање свијести о ријетким болестима и њиховом утицају на живот пацијената. Кампања је усмјерена прије свега на јавност, а такође настоји да подигне свијест и међу доносиоцима политика, структурама власти, представницима индустрије, истраживачима, здравственим радницима и свима који могу бити заинтересовани по питању ријетких болести.

Ријетке болести карактерише широка различитост симптома и знакова који се разликују не само po врсти обољења, него и од пацијента који пати од исте болести. Болест или поремећај је дефинисана као ријетка у Европи када она захвата мање од  једне на  2.000 особа.  Постоји више од 6.000 ријетких болести. Ријетке болести су, у 80 одсто случајева, генетски предиспониране или узроковане  инфекцијама,  алергијама или хемијским и радијацијским утицајима. Неке ријетке болести настају комбинацијом генетских фактора и утицаја средине. ​

Активност обиљежавања започета је 2008. године у 18 земаља, а данас иницијативу подржавају 94 земље, укључујући и Републику Српску. Од тада се дан ријетких болести обиљежава последњег дана фебруара, месеца који је познат по "ријетким" данима. Кампања је започела као европски догађај и постепено постала свјетски феномен, придруживањем Сједињених Америчких Држава 2009. године и учешћем 94 земље широм свијета 2017. године. 

Тема овогодишњег Дана ријетких болести је - истраживање, са циљем да се пацијенти активно укључе у борбу против болести. Истраживање у области ријетких болести може дати допринос развоју дијагностичких апарата, третмана и лијекова.

Најчешћи проблеми који се јављају приликом истраживањa ријетких болести су,  неисплативост за фармацеутску индустрију због малог тржишта, отежано тестирање лијекова због малог узорка и недостатак  података о обољелим. Као одговор на ове проблеме пацијентима  и њиховим породицама се препоручује умрежавање користећи модерне системе комуникација , те да на тај начин створе критичну масу која може дати довољно података и омогућити истраживање. Такође, умрежени и организовани пацијенти могу иницирати истраживања и водити кампање за скупљање средстава потребних за истраживање. Чињеница је да се десио велики помак у истраживањима ријетких болести, највише захваљујући напорима заједнице обољелих и њихових породица.

Ипак, постоји 6.000 ријетких болести, око тридесет милиона Eвропљана је обољело, а око тристо милиона људи на планети. За велики број ријетких болести још увијек нису пронађени ефикасни  лијекови, док су за оне за које постоје лијекови углавном толико скупи да их обољели не могу приуштити.

Обиљежавњем међународног дана ријетких болести, желимо да будемо дио глобалног позива свим компанијама, истраживчима и  законодавцима,  да се укључе и дају наду обољелим и њиховим породицама, које се суочавају са свакодневним изазовом живљења са  ријетком болести.

Да би се помогло промјени овог стања, неопходно је да се укључивање пацијената у истраживање подигне на виши ниво.

Дан ријетких болести 2018. године пружа учесницима могућност да буду дио глобалног позива  доносиоцима политика, истраживачима, компанијама и здравственим професионалцима да више и ефикасније укључују пацијенте у истраживање ријетких болести.

Учињени су значајни напори да се истраживање ријетких болести спроводи на међународном нивоу. Само на тај начин може се гарантовати да ће истраживање ријетких болести бити заиста ефикасно. Ово би допринијело побољшању и бржој дијагнози ријетких болести и смањило број људи широм свијета који се суочавају са свакодневним изазовом живота са ријетком болести за коју није постављена адекватна дијагноза. 



Подијелите страницу

Copyright © 2014. Влада Републике Српске.

Сва права задржана. Садржај ових страница не смије се преносити без дозволе и без навођења извора.