Sign In

Данас је Међународни дан ријетких болести

Објављено:

​​​Обиљежавање Међународног дана ријетких болести је почело 2008. године у 18 земаља, а данас ову иницијативу подржавају 94 земље.

За обиљежавање дана ријетких болести изабран је 29. фебруар, зато што се тај датум ријетко појављује у календару (сваке четири године), а болести које тако називамо јављају се још много рјеђе. У годинама које нису преступне, обиљежавање се преноси на 28. фебруар.

Болест се сматра ријетком ако се јавља на 2.000 особа, али има болести које се јављају  на неколико стотина хиљада или милиона људи. У 80 одсто случајева ријетке болести су генетски предиспониране, али узрок могу бити инфекције, алергени, хемијске и радијацијске ноксе као и комбинацијом генетских фактора и утицаја средине. Ријетке болести су најчешће хроничне, дегенеративне и смртоносне болести. Као такве значајно смањују квалитет живота, поготово зато што обољели зависе од туђе помоћи. Често се такве болести касно дијагностикују, управо због своје ријеткости.

Овогодишња тема за Дан ретких болести 2019. је „Премошћавање здравствене и социјалне заштите“. Дванаесто издање Дана ријетких болести ће се фокусирати на премошћавање празнина у координацији између медицинских, социјалних и услуга подршке како би се ухватили у коштац са изазовима са којима се свакодневно суочавају људи који живе са ријетком болешћу и њихове породице широм свијета.

Кампања је првенствено усмјерена на ширу јавност и настоји подићи свијест међу креаторима политике, истраживачима, здравственим професионалцима и свима који имају истински интерес за ријетке болести.
Према подацима Свјетске здравствене организације процјењује се да постоји више од 6.000 ријетких болести које погађају више од 300 милиона људи широм свијета. Свака болест има утицај на свакодневни живот, укључујући и потребу за свакодневном рутином. 

У циљу унапређења здравствене заштите лица обољелих од ријетких болести у Републици Српској, 2014. године Влада Републике Српске је усвојила Програм за ријетке болести у Републици Српској 2015.-2020. године.  

Министар здравља и социјалне заштите је у фебруару 2015. године именовао републичког координатора за ријетке болести, др Нину Марић, специјалисту педијатра, супспецијалисту генетичара, запослену на Клиници за дјечије болести Универзитетског клиничког центра Републике Српске. 
Након именовања републичког координатора за ријетке болести, министар здравља и социјалне заштите именовао је чланове Комисије за ријетке болести. Комисија броји 14 чланова и именована је на четири године.

Комисија је договорила да се у складу са Програмом, министру здравља и социјалне заштите предложи успостављање Центра за ријетке болести у УКЦРС. Центар за ријетке болести Републике Српске је формиран у октобру 2015. године рјешењем министра здравља и социјалне заштите у Универзитетском клиничком центру Републике Српске. 
Центар представља научно/стручну базу чије активности обухватају креирање стандарда и водича клиничке праксе за превенцију, дијагностику, лијечење и рехабилитацију лица са ријетким болестима, обезбјеђивање високоспецијализоване едукације и тренинга здравствених радника у области ријетких болести, координацију размјене информација и искустава у третману ријетких болести између здравствених установа, те успостављање и одржавање блиске сарадње са Европском референтном експертском мрежом за ријетке болести.

Једна од најважнијих активности Центра је и успостављање и вођење евиденције за ријетке болести за територију РС, која је у складу са законом, уз загарантованост заштите личних, а посебно генетичких података. Увидом у врсте ријетких болести и број обољелих у нашој земљи, стварају се предуслови за побољшање здравствене заштите ове групе пацијената. 

Центар је до сада регистровао око 480 особа обољелих од ријетких болести и 175 различитих ријетких дијагноза. 

Унапређење превенције и дијагностике ријетких болести, конгениталних аномалија и генетских предиспозиција/склоности 
У претходном периоду радило се и на унапређењу превенције и дијагностике ријетких болести, конгениталних аномалија и генетских предиспозиција/склоности. Наставило се са спровођењем неонаталног скрининга на конгениталну хипотиреозу и фенилкетонурију који се уназад више деценија спроводи за сву новорођенчад.

Дан ријетких болести 2019. је прилика да се укључимо у глобални позив креаторима политика, здравственим радницима и службама за његу да боље координишу све аспекте бриге за људе који живе са ријетком болешћу.



Подијелите страницу

Copyright © 2019. Влада Републике Српске.

Сва права задржана. Садржај ових страница не смије се преносити без дозволе и без навођења извора.