Са циљем подизања свијести и знања о ријетким болестима, Министарство здравља и социјалне заштите Републике Српске, од ове године, почело је обиљежавање 28. фебруара, међународног дана ријетких болести на начин да цијели мјесец фебруар буде посвећен једном од ових обољења.
Ријетке болести, или болести „сирочићи“ како се често називају у литератури, су оне које имају релативно ниску стопу учесталости у општој популацији, те као такве представљају велики јавно-здравствени проблем. Релативно мали број обољелих је и разлог недовољног стручног занимања и интереса великих фармацеутских компанија за истраживање и проналазак лијекова за ове болести.
Овогодишњу акцију, Министарство је посветило активностима подизања свијести о ријеткој и тешкој неуролошкој болести под именом „Лафора“ и прикупљању средстава за подршку истраживања у проналаску лијека за Татјану и Милану Гајић, дјевојака из Бањалуке, а које ће помоћи и свим обољелим у свијету.
"Ријетка обољења представљају велики проблем јер за многа од њих још нема лијека или је лијек у некој од фаза клиничког испитивања. Једно од њих је Лафора, а игром судбине такво обољење имају двије дјевојке из Бањалуке, Татјана и Милена Гајић. Наша жеља је да усмјеримо пажњу јавности на ову болест, те организујемо један хуманитарни концерт за прикупљање средстава за наставак клиничких истраживања о Лафори“, рекао је министар Ранко Шкрбић.
Он је нагласио да је ово примјер како једна мала земља може да покрене лавину дешавања на међународном нивоу, те нагласио да је једна истраживачка група из Торонта близу откривања лијека за Лафору, управо захваљујући донацијама из Републике Српске.
Министар је нагласио да су обавезним здравственим осигурањем обухваћена права у вези са лијечењем тешких хроничних болести, у оквиру којих су и ријетка обољења попут хемофилије, цистичне фиброзе, лафоре, фенилкетонурије, целијакије и др.
„Осигураници, који болују од ових болести, имају право на лијечење и на неопходне лијекове и то без плаћања партиципације, с обзиром на то да Фонд здравственог осигурања трошкове њиховог лијечења плаћа у 100 одстотном износу. У 2012. години трошак Фонда здравственог осигурања РС за лијечење осигураника који болују од специфичних, односно ријетких болести, износио је око 8 милиона КМ“, рекао је министар Шкрбић.
Као један од иницијатора акције за организовање концерта и прикупљања средстава за истраживање о Лафори, посланик у Народној скупштини Српске Сњежана Новаковић–Бурсаћ рекла је да обољели од ријетких болести нису „ријетки“ својим породицама, а као друштво не смијемо остати равнодушни на бригу и патњу било ког појединца, нити одустати од борбе за било чији живот.
Она је појаснила да је генерални спонзор концерта компанија „Бобар група”, покровитељ Министарство здравља и социјалне заштите Републике Српске, а технички организатори ЈУ „Аqуана“ Бања Лука и удружење Арт пулс.
„Дио акције прикупљања средстава организован је кроз хуманитарни концерт „Снага љубави“ кога ће извести Женски камерни хор „Бањалучанке“ са пријатељима 23. фебруара 2013. године у Културном центру Бански двор у Бањалуци, са почетком у 20 часова, док се други дио односи на прикупљање средстава путем уплате новчаних средстава на рачун број 565-501-26000005-67 који је у ту сврху отворен током мјесеца фебруара 2013. године код Бобар банке“, рекла је Новаковић Бурсаћ.
Сњежана Гајић, мајка сестара Татјане и Милане, обољелих од Лафоре, захвалила се на досадашњој подршци коју је породица Гајић до сада добила од институција, медија и грађана Републике Српске. Она је рекла је да се након дијагностиковања овог обољења њена породица није предала, већ се опредијелила да помогне у финансирању истраживања која би довела до лијека за Лафору.
"Имали смо срећу да смо одабрали прави тим из Канаде, који је успоставио балкански модел лафорине болести на лабораторијској животињи и за годину дана је разријешен биохемијски пут, односно "Лафора животиња" је излијечења. Овај успјех нас је посебно охрабрио након чега смо изашли у јавност и затражили додатну помоћ од наших суграђана“ истакла је Гајићева.
Диригент женског камерног хора „Бањалучанке“ Младен Матовић рекао је да су без размишљања прихватили иницијативу да се укључу у ову велику и племениту акцију.
„Надамо се да ћемо уз један високо репрезентативан концерт и углед који наш асамбл има код нас и у свијету успјети да дамо допринос у борби против ове тешке и ријетке болести“, рекао је Матовић.